12. mai – den internasjonale ME dagen

08/10/2018

12 mai er altså dagen som er viet for fokus på ME og ME pasienter over hele verden. Det er ment for å lage fokus på en gruppe som er for syk til å stå opp for seg selv. Ofte er det familie og venner som stiller opp på markeringene. De har med seg sko med merkelapper på, et symbol for en som ikke kunne være der selv. En fin markering synes jeg. Jeg har i flere år lagt ut bilder av et  par sko på denne dagen. Det har vært viktig for meg å være en del av de som synligjør en usynlig sykdom. En sykdom jeg selv har.

 

En sykdom som ikke tar livet av oss, men tar livet fra oss.

 

Du ser at livet skjer rundt deg, men du er uten kapasitet til å delta i det. Du har så lyst å greie mer, men hver eneste gang du prøver ender du opp i et mørkt rom med smerter fra en annen verden. Jeg snakker ikke så mye om hvordan jeg har det uten om i noen innlegg her på bloggen. Jeg syns det er ukomfortabelt å skulle dele akkurat den delen av min hverdag.

Jeg har sagt et en gang før, men i perioder føler jeg meg som halvt menneske og halvt sykdom. Jeg er sykere enn jeg er komfortabel med å si høyt, jeg er svakere enn de fleste jeg kjenner. Jeg har ME, men noen ganger er det som om jeg erME. Formen min svinger i høye bølgedaler og det er vanskelig å henge med når det snur. Når man for smaken på god form, så er det ekstra slag i trynet når den svinger ned igjen. Men sånn er min hverdag. Sånn er mange sin hverdag. Oppi det hele er jeg nok en av de heldige. Selv om jeg har dårlige perioder så har jeg også bra perioder. Mange ligger på mørke rom i flere år, får nesten ikke i seg mat og visner vekk. Mange får ikke støtte fra familie og venner, mange blir ikke trodd, mange sliter hver eneste dag med dårlig samvittighet for alt de ikke får gjort. Jeg tenker på dere alle i dag. Alle dere som skriver til meg og forteller om sykdommen. Jeg sender en skikkelig god bamseklem til alle som trenger det i dag, både syke og pårørende. #modigsammen

Samtidig vil jeg bruke dagen til å takke min fantastisk støttende ektemann, mamma og pappa, svigerfamilie og øvrig familie som alle stiller opp og støtter selv når jeg egentlig ikke vil, men dere vet at jeg trenger det. Jeg vil takke fastlegen min som alltid har gjort at jeg har følt meg hørt og trodd. Og ikke mist ME sentret på Nordås som snudde livet mitt i retning bedring når jeg kom der. Tusen, tusen takk!

Vil du støtteaksjonen sammen med #Millionsmissingnorway for å samle inn 1 million kroner til forskning. VIPPS 13911

 

Previous Post Next Post

Kanskje du også liker

Leave a Reply